Quem somos


O Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário (GEBRAEH) é uma entidade sem fins lucrativos formada por alergistas, imunologistas e outros profissionais da saúde de todo o Brasil, com experiência no atendimento de pacientes com angioedema hereditário (AEH), dedicada à disseminação de informação e conscientização sobre a doença e à colaboração na pesquisa clínica do AEH.

Como surgimos

Onde tudo começou


O GEBRAEH foi fundado na cidade de Londres na Inglaterra em 2014, durante um encontro global de experts em AEH, por sete alergistas e imunologistas representantes de centros de referência em AEH, ligados a instituições universitárias dos estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Paraná e Bahia. De uma ideia concebida pela Prof. Anete Grumach, a criação desse consorcio colaborativo nasceu diante da necessidade de maior disseminação de informação e conscientização sobre AEH entre pacientes e profissionais da saúde no Brasil, além do reconhecimento da necessidade da colaboração de diferentes centros para a melhoria do diagnostico, do tratamento e da pesquisa clínica em AEH. O GEBRAEH é o primeiro grupo de estudos em AEH nas Américas, atualmente com 55 membros de diferentes centros brasileiros.

Nossos objetivos


Nosso objetivo tem duas vertentes principais: a informação e o apoio.

Oferecer a profissionais da saúde e interessados uma plataforma de acesso a informações sobre AEH, aumentando a conscientização sobre a doença.

Estabelecer uma rede de colaboração e de intercâmbio entre os centros de referência otimizando o diagnóstico e o tratamento de pacientes com AEH.

Promover a pesquisa científica multicêntrica, fomentando a maior produção científica em AEH no Brasil.

Dentro desse escopo temos como objetivos específicos na área de AEH: criar um registro nacional da doença; promover estudos epidemiológicos; auxiliar na formação de serviços de atenção especializada e serviços de referência; atualizar consensos, diretrizes ou protocolos clínicos nacionais, direcionando o diagnóstico e a terapêutica; desenvolver pesquisa e estudos multicêntricos; avaliar custo e eficácia de métodos diagnósticos, tratamentos, hospitalizações, cirurgias e outros procedimentos; promover projetos educativos; atuar em benefício dos pacientes portadores auxiliando-os no acesso ao tratamento, visando melhorar as condições de saúde e qualidade de vida; divulgar campanhas de esclarecimento sobre a doença na comunidade médica e/ou pública; trabalhar em parceria com sociedades médicas e não médicas afins para a melhoria do conhecimento sobre a doença.

Nossa visão


É de que a colaboração de todo o grupo, aprimorada em atividades educacionais, de pesquisa e de extensão, contribuirá para a maior conscientização sobre essa doença entre profissionais de saúde, melhor qualidade do atendimento e qualidade de vida dos pacientes com AEH. A Diretoria - GEBRAEH
Fatos que marcaram a nossa história

Fundação

Fundação do GEBRAEH. FORUM GLOBAL DE HAE. Londres, novembro, 2014
2014

Presidente

Eleita a 1ª presidente do GEBRAEH.
2014

Logotipo

Criação do logotipo do GEBRAEH.
2014

Plano para crises de AEH

Elaboração de plano de ação para crises de AEH.
2015

Diretoria

Adição de 2 membros para a diretoria do GEBRAEH.
2015

Facebook

Criação do perfil no Facebook.
2016

Critérios para Centros de Referência

Critérios para centro de referencia e de assistência em AEH.
2016

Membresia

Criação de formulário para novo membro se habilitar para o GEBRAEH.
2016

Publicação

Publicação – Versão em ingles – Atualizacação das Diretrizes Brasileiras AEH
Clinics 2018;73:e310
2017

Publicação

Publicaçao – Atualizacação das Diretrizes Brasileiras AEH – Arq Asma Alerg Imunol. 2017;1(1):23-48
2017

Presidente

Eleição da 2ª presidente.
2017

Fichas de atendimento

Lançamento das fichas de atendimento do paciente com AEH e diário de crises do paciente
2018

Instagram

Criação do perfil no Instagram.
2018

Crescimento

33 membros.
2018

Livreto

Edição do livreto para pacientes “Doutor, eu tenho AEH”.
2019

Crescimento

45 membros.
2019

Live

Live Dia Mundial de Conscientização em AEH 2020.
2020

CONAZ

GEBRAEH solicita ao CONAZ abertura de novo PCDT para AEH.
2020

Crescimento

51 membros.
2020

Diretrizes

Início dos textos para 2a atualização das Diretrizes Bras. AEH.
2020

Reunião científica

1ª reunião científica com todos os membros GEBRAEH.
2020

Presidente

Eleito 3º presidente do GEBRAEH.
2020

Publicação

Hereditary angioedema: how to approach it at the emergency department?
einstein (São Paulo). 2021;19:1-10.
2021

Publicação

Vacinação contra COVID19 em pacientes com AEH
Arq Asma Alerg Imunol. 2021;5:15-8
2021

Live

Live Dia Mundial de Conscientização em AEH 2021
16 de maio
2021

Website

Desenvolvimento do novo website do grupo.
2021