Quem somos
O Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário (GEBRAEH) é uma entidade sem fins lucrativos formada por alergistas, imunologistas e outros profissionais da saúde de todo o Brasil, com experiência no atendimento de pacientes com angioedema hereditário (AEH), dedicada à disseminação de informação e conscientização sobre a doença e à colaboração na pesquisa clínica do AEH.
Como surgimos
Onde tudo começou
O GEBRAEH foi fundado na cidade de Londres na Inglaterra em 2014, durante um encontro global de experts em AEH, por sete alergistas e imunologistas representantes de centros de referência em AEH, ligados a instituições universitárias dos estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Paraná e Bahia. De uma ideia concebida pela Prof. Anete Grumach, a criação desse consorcio colaborativo nasceu diante da necessidade de maior disseminação de informação e conscientização sobre AEH entre pacientes e profissionais da saúde no Brasil, além do reconhecimento da necessidade da colaboração de diferentes centros para a melhoria do diagnostico, do tratamento e da pesquisa clínica em AEH. O GEBRAEH é o primeiro grupo de estudos em AEH nas Américas, atualmente com 55 membros de diferentes centros brasileiros.
Nossos objetivos
Nosso objetivo tem duas vertentes principais: a informação e o apoio.
Dentro desse escopo temos como objetivos específicos na área de AEH: criar um registro nacional da doença; promover estudos epidemiológicos; auxiliar na formação de serviços de atenção especializada e serviços de referência; atualizar consensos, diretrizes ou protocolos clínicos nacionais, direcionando o diagnóstico e a terapêutica; desenvolver pesquisa e estudos multicêntricos; avaliar custo e eficácia de métodos diagnósticos, tratamentos, hospitalizações, cirurgias e outros procedimentos; promover projetos educativos; atuar em benefício dos pacientes portadores auxiliando-os no acesso ao tratamento, visando melhorar as condições de saúde e qualidade de vida; divulgar campanhas de esclarecimento sobre a doença na comunidade médica e/ou pública; trabalhar em parceria com sociedades médicas e não médicas afins para a melhoria do conhecimento sobre a doença.
Nossa visão
É de que a colaboração de todo o grupo, aprimorada em atividades educacionais, de pesquisa e de extensão, contribuirá para a maior conscientização sobre essa doença entre profissionais de saúde, melhor qualidade do atendimento e qualidade de vida dos pacientes com AEH. A Diretoria -