Quem somos
O Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário (GEBRAEH) é uma entidade sem fins lucrativos formada por alergistas, imunologistas e outros profissionais da saúde de todo o Brasil, com experiência no atendimento de pacientes com angioedema hereditário (AEH), dedicada à disseminação de informação e conscientização sobre a doença e à colaboração na pesquisa clínica do AEH.
Como surgimos
Onde tudo começou
O GEBRAEH foi fundado na cidade de Londres na Inglaterra em 2014, durante um encontro global de experts em AEH, por sete alergistas e imunologistas representantes de centros de referência em AEH, ligados a instituições universitárias dos estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Paraná e Bahia. De uma ideia concebida pela Prof. Anete Grumach, a criação desse consorcio colaborativo nasceu diante da necessidade de maior disseminação de informação e conscientização sobre AEH entre pacientes e profissionais da saúde no Brasil, além do reconhecimento da necessidade da colaboração de diferentes centros para a melhoria do diagnostico, do tratamento e da pesquisa clínica em AEH. O GEBRAEH é o primeiro grupo de estudos em AEH nas Américas, atualmente com 55 membros de diferentes centros brasileiros.
Nossos objetivos
Nosso objetivo tem duas vertentes principais: a informação e o apoio.
Dentro desse escopo temos como objetivos específicos na área de AEH: criar um registro nacional da doença; promover estudos epidemiológicos; auxiliar na formação de serviços de atenção especializada e serviços de referência; atualizar consensos, diretrizes ou protocolos clínicos nacionais, direcionando o diagnóstico e a terapêutica; desenvolver pesquisa e estudos multicêntricos; avaliar custo e eficácia de métodos diagnósticos, tratamentos, hospitalizações, cirurgias e outros procedimentos; promover projetos educativos; atuar em benefício dos pacientes portadores auxiliando-os no acesso ao tratamento, visando melhorar as condições de saúde e qualidade de vida; divulgar campanhas de esclarecimento sobre a doença na comunidade médica e/ou pública; trabalhar em parceria com sociedades médicas e não médicas afins para a melhoria do conhecimento sobre a doença.
Nossa visão
É de que a colaboração de todo o grupo, aprimorada em atividades educacionais, de pesquisa e de extensão, contribuirá para a maior conscientização sobre essa doença entre profissionais de saúde, melhor qualidade do atendimento e qualidade de vida dos pacientes com AEH. A Diretoria -
Fundação
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Fundação do GEBRAEH. FORUM GLOBAL DE HAE. Londres, novembro, 2014
Presidente
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Eleita a 1ª presidente do GEBRAEH.
Logotipo
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Criação do logotipo do GEBRAEH.
Plano para crises de AEH
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Elaboração de plano de ação para crises de AEH.
Diretoria
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Adição de 2 membros para a diretoria do GEBRAEH.
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/criacao-facebook.jpg)
Criação do perfil no Facebook.
Critérios para Centros de Referência
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Critérios para centro de referencia e de assistência em AEH.
Membresia
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Criação de formulário para novo membro se habilitar para o GEBRAEH.
Publicação
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/publicacao.jpg)
Publicação – Versão em ingles – Atualizacação das Diretrizes Brasileiras AEH
Clinics 2018;73:e310
Publicação
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/publicacao-2.jpg)
Publicação – Atualização das Diretrizes Brasileiras AEH – Arq Asma Alerg Imunol. 2017;1(1):23-48
Presidente
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/presidente-2.jpg)
Eleita a 2ª presidente do GEBRAEH.
Fichas de atendimento
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Lançamento das fichas de atendimento do paciente com AEH e diário de crises do paciente
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/instagram.jpg)
Criação do perfil no Instagram.
Crescimento
33 membros.
Livreto
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/livreto.jpg)
Edição do livreto para pacientes “Doutor, eu tenho AEH”.
Crescimento
45 membros.
Live
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/live.jpg)
Live Dia Mundial de Conscientização em AEH 2020.
CONAZ
GEBRAEH solicita ao CONAZ abertura de novo PCDT para AEH.
Crescimento
51 membros.
Publicação
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/publicacao-2.jpg)
Publicação – Início dos textos para 2° atualização das Diretrizes Brasileiras AEH – Arq Asma Alerg Imunol.
Reunião científica
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/live-2.jpg)
1ª reunião científica com todos os membros GEBRAEH.
Presidente
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/presidente-3.jpg)
Eleito o 3º presidente do GEBRAEH.
Publicação
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/publicacao-3.jpg)
Hereditary angioedema: how to approach it at the emergency department?
einstein (São Paulo). 2021;19:1-10.
Publicação
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/publicacao-4.jpg)
Vacinação contra COVID19 em pacientes com AEH
Arq Asma Alerg Imunol. 2021;5:15-8
Live
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/live-3.jpg)
Live Dia Mundial de Conscientização em AEH 2021
16 de maio
Website
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2021/07/novo-site-gebraeh.png)
Desenvolvimento do novo website do grupo.
Presidente
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2023/06/Prancheta-1-1.jpg)
Eleito o 4° presidente da GEBRAEH.
Diretoria
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2023/06/Prancheta-2-1.jpg)
Adição de 3 membros para a diretoria do GEBRAEH.
Publicação
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2023/07/parte1-artigo.png)
Diretrizes brasileiras do angioedema hereditário 2022 – Parte 1: definição, classificação e diagnóstico
Arq Asma Alerg Imunol 2022;6(2):151-169
Publicação
![](https://gebraeh.com.br/wp-content/uploads/2023/07/parte-2-artigo-1.png)