Considerações iniciais
Nosso propósito
O Angioedema Hereditário (AEH) carece de informações e dados epidemiológicos precisos na saúde pública do Brasil.
A inexistência de coleta sistematizada de informações sobre os dados clínicos dos pacientes nos principais centros de referência; estimativas de prevalência, incidência e morbimortalidade; acompanhamento de coortes de pacientes; avaliação de custos diretos (exames, drogas, serviços médicos, hospitalizações) e indiretos (aposentadorias precoces, absenteísmo) gerados pela doença e o difícil acesso dos pacientes ao diagnóstico e tratamento resultaram na necessidade de criação de um grupo de estudos em AEH no nosso país.
O início
Nossa história
O Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário (GEBRAEH) teve seus alicerces fundados em reunião realizada em 15 de novembro de 2014, no hotel Marriott Heathrow, em Londres, Reino Unido, por ocasião do Fórum Global de Angioedema Hereditário, realizado neste local. Estavam presentes representantes de seis serviços de referência, de instituições universitárias, abrangendo os estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Paraná e Bahia. A ideia foi concebida pela Prof. Dra. Anete S. Grumach e acolhida por todos participantes, inclusive contribuindo para a elaboração deste documento.
Definição e objetivos
Nossos compromissos
O GEBRAEH foi criado oficialmente em 06 de dezembro de 2014, uma entidade sem fins lucrativos, formado inicialmente por especialistas em Alergia e Imunologia Clínica, com a finalidade de promover uma plataforma de estudo e pesquisa em AEH, com os seguintes objetivos:
- Sempre atuar em benefício do paciente portador de AEH;
- Promover projetos educativos em AEH;
- Promover estudos epidemiológicos sobre a doença no Brasil;
- Auxiliar na formação de serviços de atenção especializada e serviços de referência em AEH no Brasil;
- Criar um registro nacional de portadores de AEH;
- Atualizar consensos, diretrizes ou protocolos clínicos nacionais sobre AEH direcionando o diagnóstico e terapêutica;
- Avaliar custo e eficácia de métodos diagnósticos, tratamentos, hospitalizações, cirurgias e outros procedimentos;
- Desenvolver pesquisa em estudos multicêntricos;
- Auxiliar o acesso ao tratamento e flexibilização dos órgãos governamentais no que se refere à liberação de medicações para tratamento do AEH, visando melhorar as condições de saúde e qualidade de vida dos pacientes;
- Divulgar campanhas de esclarecimento sobre AEH na comunidade médica e /ou pública;
- Trabalhar em parceria com sociedades médicas e não médicas afins para a melhoria do conhecimento sobre a doença;
- Investigar variáveis que possam se tornar relevantes ao GEBRAEH.
Administração
Sobre os membros
Membros Efetivos: Membros fundadores, pesquisadores e/ou clínicos com Serviço Especializado na assistência de AEH.