Quem somos
O Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário (GEBRAEH) é uma entidade sem fins lucrativos formada por alergistas, imunologistas e outros profissionais da saúde de todo o Brasil, com experiência no atendimento de pacientes com angioedema hereditário (AEH), dedicada à disseminação de informação e conscientização sobre a doença e à colaboração na pesquisa clínica do AEH.
Como surgimos
Onde tudo começou
O GEBRAEH foi fundado na cidade de Londres na Inglaterra em 2014, durante um encontro global de experts em AEH, por sete alergistas e imunologistas representantes de centros de referência em AEH, ligados a instituições universitárias dos estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Paraná e Bahia. De uma ideia concebida pela Prof. Anete Grumach, a criação desse consorcio colaborativo nasceu diante da necessidade de maior disseminação de informação e conscientização sobre AEH entre pacientes e profissionais da saúde no Brasil, além do reconhecimento da necessidade da colaboração de diferentes centros para a melhoria do diagnostico, do tratamento e da pesquisa clínica em AEH. O GEBRAEH é o primeiro grupo de estudos em AEH nas Américas, atualmente com 55 membros de diferentes centros brasileiros.
Nossos objetivos
Nosso objetivo tem duas vertentes principais: a informação e o apoio.
Dentro desse escopo temos como objetivos específicos na área de AEH: criar um registro nacional da doença; promover estudos epidemiológicos; auxiliar na formação de serviços de atenção especializada e serviços de referência; atualizar consensos, diretrizes ou protocolos clínicos nacionais, direcionando o diagnóstico e a terapêutica; desenvolver pesquisa e estudos multicêntricos; avaliar custo e eficácia de métodos diagnósticos, tratamentos, hospitalizações, cirurgias e outros procedimentos; promover projetos educativos; atuar em benefício dos pacientes portadores auxiliando-os no acesso ao tratamento, visando melhorar as condições de saúde e qualidade de vida; divulgar campanhas de esclarecimento sobre a doença na comunidade médica e/ou pública; trabalhar em parceria com sociedades médicas e não médicas afins para a melhoria do conhecimento sobre a doença.
Nossa visão
É de que a colaboração de todo o grupo, aprimorada em atividades educacionais, de pesquisa e de extensão, contribuirá para a maior conscientização sobre essa doença entre profissionais de saúde, melhor qualidade do atendimento e qualidade de vida dos pacientes com AEH. A Diretoria -
Nossa Diretoria
Presidente: Faradiba Sarquis Serpa
Vice-Presidente: Eli Mansur
Primeira Secretária: Jane da Silva
Segunda Secretária: Luisa Karla de Paula Arruda
Primeira Tesoureira: Fernanda Gontijo Minafra Silveira Santos
Segunda Tesoureira: Fernanda Casares Marcelino
Diretor de Mídias: Herberto Jose Chong Neto
Vice-Diretor de Mídias: Régis de Albuquerque Campos
Conselho Consultivo: Pedro Giavina-Bianchi e Eliana Toledo
Diretora Científica: Solange Oliveira Rodrigues Valle
Vice-Diretora Científica e Presidente de Honra: Anete Sevciovic Grumach
Ex-Presidentes:
Anete Sevciovic Grumach
Solange Oliveira Rodrigues Valle
Régis de Albuquerque Campos
Pedro Giavina-Bianchi
Fundação

Fundação do GEBRAEH. FORUM GLOBAL DE HAE. Londres, novembro, 2014
Presidente

Eleita a 1ª presidente do GEBRAEH.
Logotipo

Criação do logotipo do GEBRAEH.
Plano para crises de AEH

Elaboração de plano de ação para crises de AEH.
Diretoria

Adição de 2 membros para a diretoria do GEBRAEH.

Criação do perfil no Facebook.
Critérios para Centros de Referência

Critérios para centro de referencia e de assistência em AEH.
Membresia

Criação de formulário para novo membro se habilitar para o GEBRAEH.
Publicação

Publicação – Versão em ingles – Atualizacação das Diretrizes Brasileiras AEH
Clinics 2018;73:e310
Publicação

Publicação – Atualização das Diretrizes Brasileiras AEH – Arq Asma Alerg Imunol. 2017;1(1):23-48
Presidente

Eleita a 2ª presidente do GEBRAEH.
Fichas de atendimento

Lançamento das fichas de atendimento do paciente com AEH e diário de crises do paciente

Criação do perfil no Instagram.
Crescimento
33 membros.
Livreto

Edição do livreto para pacientes “Doutor, eu tenho AEH”.
Crescimento
45 membros.
Live

Live Dia Mundial de Conscientização em AEH 2020.
CONAZ
GEBRAEH solicita ao CONAZ abertura de novo PCDT para AEH.
Crescimento
51 membros.
Publicação

Publicação – Início dos textos para 2° atualização das Diretrizes Brasileiras AEH – Arq Asma Alerg Imunol.
Reunião científica

1ª reunião científica com todos os membros GEBRAEH.
Presidente

Eleito o 3º presidente do GEBRAEH.
Publicação

Hereditary angioedema: how to approach it at the emergency department?
einstein (São Paulo). 2021;19:1-10.
Publicação

Vacinação contra COVID19 em pacientes com AEH
Arq Asma Alerg Imunol. 2021;5:15-8
Live

Live Dia Mundial de Conscientização em AEH 2021
16 de maio
Website

Desenvolvimento do novo website do grupo.
Presidente

Eleito o 4° presidente da GEBRAEH.
Diretoria

Adição de 3 membros para a diretoria do GEBRAEH.
Publicação

Diretrizes brasileiras do angioedema hereditário 2022 – Parte 1: definição, classificação e diagnóstico
Arq Asma Alerg Imunol 2022;6(2):151-169
Publicação

Diretrizes brasileiras do angioedema hereditário 2022 – Parte 2: terapêutica
Arq Asma Alerg Imunol 2022;6(2):170-196
Presidente
